Родионов Данила

 

  

 

Даниле 11 лет (г.Сурск)

Диагноз: ДЦП, Спастическая диплегия

Сбор: 150.000 рублей (На реабилитацию в РЦ "Сакура" г. Челябинск)

Дата  начала лечения:  февраль 2020 г.

 

 

                                               Родители о Даниле:

 

Здравствуйте! Я мама «особого ребенка» как сейчас принято называть детей с проблемами здоровья и инвалидностью. Но как Вы все понимаете , никакие «особенности» не мешают маме любить своего ребенка и делать все возможное для его развития и выздоровления.  Все, кто впервые  видит Данилу  на фотографиях, не могут поверить, что у этого улыбающегося, жизнерадостного мальчишки серьезные проблемы. Мне и самой иногда кажется, что все это только страшный сон, но , к сожалению, реальность жестока- у моего ребенка детский церебральный паралич. За эти годы мне пришлось очень многое пережить: и косые взгляды сердобольных соседок, шушуканье за спиной, душевную боль от вида здоровых сверстников Данилы...Я научилась жить с диагнозом моего ребенка , ни на минуту не  переставая бороться за каждое новое слово, движение, достижение моего сыночка. Истории  болезни всех  детей с диагнозом ДЦП чем-то похожи, но у каждого ребенка свой потенциал, разная степень поражения и разные прогнозы. Я хорошо понимаю это сейчас , но тогда, 11 лет назад, когда Данила родился раньше срока с маленьким весом ( на 30 неделе, 1200 гр, 1/4по шкале Апгар) я не знала , что мне делать.     2 месяца ребенка выхаживали в отделении недоношенных в г. Королеве Московской области. А когда нас выписали домой, я подумала, что все самое страшное уже позади!!!!! Но  в нашей  глубинке,  к сожалению, никто из врачей не забил тревогу, не подсказал, как правильно реабилитировать ребенка, все ссылались на то , что слабенький, недоношенный малыш будет развиваться медленнее и поначалу отставать от своих сверстников. Диагноз ДЦП был поставлен в 1 год , и как странно было слышать от врача , что это практически приговор для ребенка: «Ваш ребенок не будет сидеть, а тем более ходить и обслуживать себя». Тогда, в 2008 году у меня не было возможности получить информацию через Интернет, я долго не могла прийти в себя и психологически правильно настроиться на то, что теперь вся моя жизнь-это борьба за здоровье ребенка. Это очень страшно ,когда не знаешь , чем помочь своему ребенку.  Конечно же, медикаментозное лечение проводилось, массаж очень помог, но этого было мало.  Когда мне удалось добиться квоту от Минздрава Пензенской области на обследование в Москве, Даниле было уже почти 3 года, а он еще не умел переворачиваться, не сидел, не ползал. Начались наши скитания по больницам, в  которые давали направления бесплатно, так как средств у меня на тот момент уже не было. Я не работала, все декретные и детские деньги уже были потрачены на платные курсы реабилитации. Через общение с мамами других ребятишек   я узнавала о новых методах лечения и центрах, пыталась самостоятельно скопить деньги, откладывая с пенсии ребенка. Но за год не получалось собрать даже на один курс лечения!!!!   Все эти годы постоянных «исканий»  наконец  позволили определить   методику занятий , которая дает положительные результаты  и в физическом развитии Данилы  - это занятия ЛФК и АФК  в сочетании с методикой Гросс и Бобат, аквареабилитация, а  для  развития  речи нам необходимы  занятия по сенсорной интеграции и АВА терапия.   У нас очень хорошие результаты: Данила пытается стоять сам , удерживать равновесие, на занятиях уже удается сделать 4 самостоятельных шага, научился ходить с двумя специальными тростями –«крабами», и уроки с логопедом не прошли даром- мы уже запомнили все гласные буквы!!!  Но останавливаться нельзя -  наша болезнь очень коварна: ребенок растет, а мышцы , если нет правильной нагрузки и регулярных  занятий, могут опять  уйти в спастическое состояние , и тогда все полученные навыки  будут потеряны. В планах обучить Данилу ходьбе с одной тростью, а затем и полностью самостоятельно. Очень необходимы специалисты по нейропсихологии, а их нет даже у нас в Пензе.  Самостоятельно собрать средства на очередной курс лечения я не имею возможности, единственный доход нашей маленькой семьи ( я воспитываю ребенка одна) - пенсия Данилы  по инвалидности .Поэтому я прошу помочь в оплате курса  лечения в РЦ «Сакура» Челябинск. С  уважением Светлана , мама Данилы .

 

СБОР ЗАВЕРШЕН

 

Медицинские Документы